Tijdens de HSCT behandeling

De HSCT behandeling is een zware behandeling van 4 weken. Eerst wordt gecheckt of je geen  onderliggende ontstekingen of ziekte’s hebt. Immers: tijdens de behandeling gaat je immuunsysteem ‘plat’, dus dan hebben ontstekingen of tumoren ‘vrij spel’. Er wordt een röntgenfoto van je longen gemaakt, je krijgt een longfunctietest, een ECG, 4 MRI’s, een bloedafname etc. Als er geen onderliggende ziekte’s zijn en je bent fit genoeg, dan krijg je de eerste chemokuur. Deze is om je immuunsysteem aan een chemokuur te laten ‘wennen’ (conditionering). Daarna wordt de productie van stamcellen door je beenmerg gestimuleerd. Enkele dagen later worden deze stamcellen uit je bloed gefilterd (dmv een onder narcose ingebrachte canule van 19 cm, in de borstholte). Dan krijg je een chemokuur van 2 dagen. Je stamcellen worden erna weer via de canule teruggegeven. Je hebt in de daaropvolgende 7-10 dagen geen immuunsysteem en je moet dan strikte voorzorgsmaatregelen nemen om een infectie te voorkomen. Denk aan: 10 dagen ‘in quarantaine’  in je dagelijks ontsmette appartement, veel anti-virale middelen slikken, alleen eten van  gevriesdroogd voedsel, ontzettend vaak handen wassen, continu een mondkapje op hebben,… Als laatste krijg je nog een chemokuur om eventueel toch nog resterende ‘foute’ immuuncellen uit te schakelen. Als er geen complicaties zijn en je immuunsysteem is veilig genoeg mag je naar huis. Onderweg in het vliegtuig mag je geen vliegtuig-eten eten, moet je een mondkapje op, moeten de armleuningen van de stoel en het tafeltje ontsmet worden etc.

Het eerste jaar na behandeling

Ook in het eerste jaar na thuiskomst zijn er diverse maatregelen: niet uit eten (restaurantkeukens zijn vaak niet hygiënisch), het vermijden van locaties waar meer dan een handjevol mensen (binnen) zijn, niet bij zieke mensen komen, alleen eten van gekookt eten (bijvoorbeeld geen sla), ontzettend vaak handen wassen, iedere dag het bed verschonen, wekelijks het bloed laten controleren etc. Ook kunnen in het gehele jaar bijwerkingen optreden zoals slapeloosheid, gewrichtsproblemen, depressie, spierpijn, haarverlies en een droge huid.

Mensen die de behandeling hebben ondergaan vinden het herstel zwaarder dan de behandeling zelf…

In het eerste halfjaar dien je iedere dag meerdere anti-virale middelen te nemen. Ook dien je om de maand, in totaal 6x, een infuus toegediend te krijgen, een soort lichte chemokuur. Probleem is dat deze infusen in Nederland niet aan MS-patiënten worden aangeboden (wel bijv. aan leukemie-patiënten). Men moet hiervoor dus uitwijken naar het buitenland (Engeland, Duitsland) en moet dit ook zelf betalen (1500 euro per infuus).

Het tweede jaar na behandeling

Na 2 jaar kun je pas definitief zeggen of de behandeling de MS heeft gestopt. In het eerste jaar gaat het namelijk te sterk ‘ op en af’  qua vermoeidheid en kracht. Als je wilt dien je ook alle vaccinaties opnieuw te halen (BMR, DKTP, hepatitis etc), op eigen kosten.

Risico’s

Ja, die die zijn er. Van de patiënten die een HSCT heeft gehad heeft een klein aantal MS-patiënten complicaties gehad, bijv. een klaplong, longontsteking (agv het inbrengen van de 19-cm canule in de borstholte), uitdroging, ernstige obstipatie etc. De kans op overlijden bij een stamceltransplantatie is 0,5%. Dit is niet groter dan de kans op een dodelijk ongeval als wanneer je auto rijdt…