Accepteren: waar is die knop ?

door Martine Siemelink

Hoi lieve allemaal,

Tijd voor een update van mijn kant. Leuk dat je blijft volgen hoe het met me gaat.

Half augustus zijn Marco en ik voor de 4e keer naar Londen geweest voor een infuus Rituximab. Nog maar één keer te gaan, half oktober. Omdat er wereldwijd zulke problemen zijn om dit infuus 'dicht bij huis' te krijgen, heeft de kliniek in Mexico het protocol aangepast zodat herhalingen van de Rituximab niet meer nodig zijn voor de mensen die dit nieuwe protocol in Mexico ondergaan.

Er is nog veel variatie in hoe ik me voel. Op de betere momenten/dagen kan ik even (met rollator) vanaf de bank naar de keuken en terug lopen en ervaar ik geen angstige momenten dat ik zou kunnen vallen. Kan ik redelijk goed zelf op de wc-stoel tegenover me komen (en weer redelijk zonder veel moeite mijn broek optrekken), soms even ‘los’ staan en sommige oefeningen gaan dan wat beter. Dan red ik het ook om wat te ‘fietsen’ op mijn elektrische stoelfiets. Op een slechte dag zit of lig ik van 9.30-22u op de bank. En moet de thuiszorg me in bed (’s avonds) mijn tandenborstel geven omdat ik boven echt niet vanaf de traplift eerst naar de badkamer kan lopen. Moeten ze mij intensiever helpen. Op zulke dagen heb ik het ‘helemaal gehad’. ‘Zelluf doen’ lukt dan echt niet. Dag eigenwijsheid !

Ik verveel me niet, maar wat ik nou de hele dag doe ? Ik slaap regelmatig ’s middags even, ik ga bellen of mailen, ga soms op de scoot een ‘vergeten’ boodschapje halen (1x per week laat ik alle boodschappen thuis bezorgen) of naar de fysio (ik heb nu intensievere begeleiding, nu 2x per week). Natuurlijk kost alles mij veel meer tijd. En met mijn 2 kids (en hun vriendinnetjes) is er vanaf ’s middags geen stilte thuis 😄.

Op dit moment heb ik de ‘hoop op beter’ een beetje opgegeven. Het gaat niet beter worden dan dat ik vóór de behandeling was denk ik. Op een paar -voor een buitenstaander haast onmerkbare dingen- na. Zoals ik al wist is voor secundair progressieve MS de kans op verbetering klein maar is de behandeling succesvol als de MS is gestopt. En door de variatie in de ernst van de klachten durf (en mag) ik nog niet concluderen of de MS stil staat. Maar vaak gaat door me heen: als ik niks had gedaan was het ongetwijfeld alle dagen slechter gegaan dan nu op veel dagen ! Het ging zo hard achteruit, zeker vorig jaar!

Ik ben aan het wennen aan het idee dat ik misschien wel nooit meer kan werken. Want ik wil zo graag werken !! Ik zie nu in dat ik het werken lange tijd heb volgehouden op wilskracht (ten koste van mezelf) en eind vorig jaar met het vooruitzicht van de behandeling. Ik kreeg energie en kracht omdat ik mijn werk leuk vond (vind), me nuttig wilde voelen en omdat ik leuke collega’s om me heen had. Maar het gaat nu echt niet meer…ik heb inmiddels geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en dat zegt nu ‘ho !’. Ik wil nog steeds werken maar het is nu (en ‘was’) niet haalbaar. Ik heb de situatie, met alle gevolgen, te accepteren. Wie weet waar onderstaande knop is bij een mens ? 😉

IMG_8692

 

Terug
Er zijn 11 reacties
Beantwoorden Petra Venema 29 augustus 2017, 22:04

Heel veel sterkte, we denken aan je!

Beantwoorden Josien van Gemeren 26 augustus 2017, 12:35

En toch zeg ik vol houden en de moet niet laten zakken.
eens komt de dag en het uur dat je je weer nutig zult kunnen maken. Is het niet in je huidige baan dan misschien wel op een ander niveau. Bv mensen invomatie geven die nu nog voor de opgave staan wat te doen met hun ziekte.
ga zo door en genirt van je meiden.

Josien

Beantwoorden Suzie 26 augustus 2017, 01:35

Lieve Martine,
Fijn om weer een blog te kunnen lezen… Heftig zoals je ‘het’ omschrijft maar ook heel knap van je dat je inziet dat je werkte op wilskracht. Nu is de hoop misschien wel even weg maar ik hoop zo erg dat er toch nog betere tijden komen… Tot gauw!
Veel liefs voor jou en je meiden en Marco natuurlijk!!

Beantwoorden Ester 26 augustus 2017, 00:46

Lieve Martine,
Ik heb zeer veel respect voor jou en de wijze waarop je strijdt tegen je ziekte.
Het zijn lastige beslissingen waar je voor staat. Volg je hart.
En blijf hoop houden!
Denk aan je, dikke knuffel voor jou😘
Liefs ester

Beantwoorden Linda 26 augustus 2017, 00:22

Hoi Martin,
Dank weer voor je blog. Het is moeilijk voor te stellen hoe jij je voelt, maar ik kan me er wel iets bijvoorstellen. Wat als…is en blijft een lastige vraag. Wat we wel weten is dat je er nog bent en je meiden kunt volgen en kan aanmoedigen in hun start naar volwassen leven. Genieten van elkaar en van de momenten die wel goed zijn, dat is winst met elkaar, want wat als je dit traject niet had ondergaan…wat als……
Grtjs Linda

Beantwoorden Lia 25 augustus 2017, 22:31

Lieve Martine, Prachtige htige verwoord allemaal en inderdaad accepteren w as ’t wel en niet kan. Veel sterkte daarmee. Dikke knuffel, Jan en Lia

Beantwoorden Miranda 25 augustus 2017, 21:59

Weer mooi verwoord! Ik vind en merk dat je steeds iets meer oppakt, m.a.w. je gaat de goede kant op!

Beantwoorden Pieter 25 augustus 2017, 21:56

Hi Martine, fijn dat je ons op de hoogte houdt! Het valt zeker niet mee, diep respect voor hoe je erin staat en het er beste van probeert te maken. En die acceptatie knop…….gelukkig hoef je niet ver te zoeken. Je hebt hem bij je…en is een keuze. Ja makkelijk praten voor mij, maar ja…..het is wat het is. Heb je er geen invloed op? Ja dan accepteren die handel en je gedachten verder verzetten naar andere dingen. Inspiratie te vinden in het boek ‘Kanker is een cadeau van Jip Keijzer’. Go for it.

Beantwoorden Hans Siemelink 25 augustus 2017, 21:53

Best wishes and strength ahead.
Hans and Fiona

Beantwoorden Monique van Eck 25 augustus 2017, 21:43

De accept knop is lastig te vinden bij de mens denk ik. Hoop doet leven en zo hoort t ook!
Put hoop uit de dagen dat het allemaal wel wat beter gaat, hoe langzaam misschien ook. Iedere kleine verbetering is er 1! En luisteren naar je lijf is het allerbelangrijkste! Geniet van de kleine dingen en wie weet kijk je over 1 jaar heel anders op deze periode terug! Ik wens jou, Marco en je meiden alle goeds! X Monique

Beantwoorden Nathalie 24 augustus 2017, 11:53

Geef niet op Martine , blijf hopen want verbetering kan echt nog komen zelfs na 1 jaar!
Snap het hoor ,zit in hetzelfde schuitje en wat een k vaart !!! En dat is zachtjes uitgedrukt (31 jan 2017 stamcellen terug gekregen in Moskou en heb, had 😃 pp ms.
Op slechte dag doe ik ook weinig tot niets en wat ben ik blij met sodoku want anders verveelde ik mij wel.
Liefs Nathalie

Wil je ook reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.