Blog

Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !

‘Ik denk dat ik het kan’ versus ‘ik kan het’

vrijdag, 11 mei 2018 door Martine Siemelink

Beste volgers, Wat lief dat jullie nog steeds geïnteresseerd zijn in het effect van de chemokuren en stamceltransplantatie op mijn MS. Ik merk dat er nog steeds en héél langzaam wél herstel is in mijn lichaam. Herstel in spierkracht en (toch) ook wat herstel van de zenuwgeleiding. Zelfs voor míj is het vaak niet bewust […]

Lees verder

Hup, uit je stoel: linkervoet optillen en lopen !

zondag, 18 februari 2018 door Martine Siemelink

Beste volgers, Jullie zijn hele trouwe volgers ! Leuk dat jullie nieuwsgierig blijven naar hoe de HSCT behandeling uitpakt bij mij. Het is inmiddels 14 maanden geleden dat mijn nieuwe immuunsysteem werd geboren. Inmiddels liggen alle bloedwaarden weer binnen de referentiewaarden, functioneert mijn schildklier nog goed (bij 1 op de 11 is het afwijkend na HSCT) […]

Lees verder

Mijn eerste verjaardag van mijn nieuwe immuunsysteem !

dinsdag, 19 december 2017 door Martine Siemelink

Vandaag is mijn immuunsysteem 1 jaar geworden. Mijn stamcellen hebben zich ontwikkeld tot een nieuw, volwaardig immuunsysteem. Gelukkig heb ik geen ziekenhuis of specialist/dokter gezien in het afgelopen jaar. Wel was het een jaar met ontzettend veel verdriet, frustratie en ellende. Ik kon (en kan) de allersimpelste dingen vaak erg moeilijk (en niet zelfstandig) doen […]

Lees verder

Klaar met de nabehandelingen !

vrijdag, 3 november 2017 door Martine Siemelink

Lieve mensen,

I’m done ! De 5 infusen in de privé-kliniek in Londen zitten er op ! Er was nog even een onverwachte tegenslag:

Lees verder

Met medisch pensioen…

maandag, 2 oktober 2017 door Martine Siemelink

Beste volgers, Twee jaar geleden heb ik mij voor een kwart van mijn contract-uren ziek gemeld. Mijn ouderschapsverlof hield op voor dat aantal uren en dat ik weer het volledige aantal contract-uren zou werken (32 uur) was echt niet mogelijk. Na 2 jaar stopt de loondoorbetalingsverplichting (voor alle contract-uren) van iedere werkgever en dan gaat het […]

Lees verder

Accepteren: waar is die knop ?

woensdag, 23 augustus 2017 door Martine Siemelink

Hoi lieve allemaal,

Tijd voor een update van mijn kant. Leuk dat je blijft volgen hoe het met me gaat.

Half augustus zijn Marco en ik voor de 4e keer naar Londen geweest voor een infuus Rituximab. Nog maar één keer te gaan, half oktober. Omdat er wereldwijd zulke problemen zijn om dit infuus 'dicht bij huis' te krijgen, heeft de kliniek in Mexico het protocol aangepast zodat herhalingen van de Rituximab niet meer nodig zijn voor de mensen die dit nieuwe protocol in Mexico ondergaan.

Lees verder

Zonnestralen (buiten, maar ook in de toekomst ?)

zaterdag, 8 juli 2017 door Martine Siemelink

Hoi allemaal, Leuk dat jullie geïnteresseerd blijven in hoe het nu gaat. Er zijn nu al 200 dagen voorbij sinds mijn immuunsysteem opnieuw ‘geboren’ is. Ik ben werkelijk nog steeds zó blij dat jullie deze behandeling samen mogelijk hebben gemaakt voor mij. Het geeft me een heel fijn en warm gevoel. Wat blijf ik jullie […]

Lees verder

Mijn spieren trainen: doen, doorzetten & discipline

maandag, 15 mei 2017 door Martine Siemelink

Lief dat jullie blijven volgen hoe het met me gaat ! Nou, ik merk op ‘piekmomenten’ een steeds hoger piekje ! Ik merk dat de dagelijkse spierkracht-oefeningen me echt sterker maken. Sommige bewegingen gaan zelfs beter dan vóór de behandeling. In goede uren of dagen kan ik mijn linkerbeen steeds verder vooruit bewegen, kan ik […]

Lees verder

Onvoorspelbare variatie

vrijdag, 21 april 2017 door Martine Siemelink

Zo, gisteren het tweede infuus in Londen gehad. In één dag op en neer. Prima te doen.
We vlogen om 10.15u en stonden enkele minuten voor de afspraak (11u) bij de poli in het ziekenhuis (het uurtje tijdsverschil is dan handig !). Om 15u klaar, om 17.30u steeg het vliegtuig weer op. Om 21u weer thuis. Het infuus ging goed, ik werd er alleen bijzonder slap van.

Lees verder

Hulp vragen en aannemen

donderdag, 30 maart 2017 door Martine Siemelink

Vandaag is mijn nieuwe immuunsysteem 100 dagen oud (de app ‘Days Since’ is handig hiervoor !). Er zijn de afgelopen weken veel slechte dagen geweest. Dagen waarop het me niet lukte om mijn lunch te maken omdat ik niet naar de keuken kon lopen, dagen waarop ik meerdere keren  viel (geen pijn, maar het overeind komen […]

Lees verder