Blog

Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !

Met medisch pensioen…

maandag, 2 oktober 2017 door Martine Siemelink

Beste volgers, Twee jaar geleden heb ik mij voor een kwart van mijn contract-uren ziek gemeld. Mijn ouderschapsverlof hield op voor dat aantal uren en dat ik weer het volledige aantal contract-uren zou werken (32 uur) was echt niet mogelijk. Na 2 jaar stopt de loondoorbetalingsverplichting (voor alle contract-uren) van iedere werkgever en dan gaat het […]

Lees verder

Accepteren: waar is die knop ?

woensdag, 23 augustus 2017 door Martine Siemelink

Hoi lieve allemaal,

Tijd voor een update van mijn kant. Leuk dat je blijft volgen hoe het met me gaat.

Half augustus zijn Marco en ik voor de 4e keer naar Londen geweest voor een infuus Rituximab. Nog maar één keer te gaan, half oktober. Omdat er wereldwijd zulke problemen zijn om dit infuus 'dicht bij huis' te krijgen, heeft de kliniek in Mexico het protocol aangepast zodat herhalingen van de Rituximab niet meer nodig zijn voor de mensen die dit nieuwe protocol in Mexico ondergaan.

Lees verder

Zonnestralen (buiten, maar ook in de toekomst ?)

zaterdag, 8 juli 2017 door Martine Siemelink

Hoi allemaal, Leuk dat jullie geïnteresseerd blijven in hoe het nu gaat. Er zijn nu al 200 dagen voorbij sinds mijn immuunsysteem opnieuw ‘geboren’ is. Ik ben werkelijk nog steeds zó blij dat jullie deze behandeling samen mogelijk hebben gemaakt voor mij. Het geeft me een heel fijn en warm gevoel. Wat blijf ik jullie […]

Lees verder

Mijn spieren trainen: doen, doorzetten & discipline

maandag, 15 mei 2017 door Martine Siemelink

Lief dat jullie blijven volgen hoe het met me gaat ! Nou, ik merk op ‘piekmomenten’ een steeds hoger piekje ! Ik merk dat de dagelijkse spierkracht-oefeningen me echt sterker maken. Sommige bewegingen gaan zelfs beter dan vóór de behandeling. In goede uren of dagen kan ik mijn linkerbeen steeds verder vooruit bewegen, kan ik […]

Lees verder

Onvoorspelbare variatie

vrijdag, 21 april 2017 door Martine Siemelink

Zo, gisteren het tweede infuus in Londen gehad. In één dag op en neer. Prima te doen.
We vlogen om 10.15u en stonden enkele minuten voor de afspraak (11u) bij de poli in het ziekenhuis (het uurtje tijdsverschil is dan handig !). Om 15u klaar, om 17.30u steeg het vliegtuig weer op. Om 21u weer thuis. Het infuus ging goed, ik werd er alleen bijzonder slap van.

Lees verder

Hulp vragen en aannemen

donderdag, 30 maart 2017 door Martine Siemelink

Vandaag is mijn nieuwe immuunsysteem 100 dagen oud (de app ‘Days Since’ is handig hiervoor !). Er zijn de afgelopen weken veel slechte dagen geweest. Dagen waarop het me niet lukte om mijn lunch te maken omdat ik niet naar de keuken kon lopen, dagen waarop ik meerdere keren  viel (geen pijn, maar het overeind komen […]

Lees verder

Het diepste dal: tot nooit-weer-ziens !

maandag, 13 maart 2017 door Martine Siemelink

Het diepste dal is geweest denk ik. Tot in 2019 blijven er nog dalen komen maar ze schijnen steeds minder vaak te komen en minder diep te zijn. Ik kan en mag pas in 2019 concluderen of de HSCT behandeling mijn MS heeft gestopt (en of er zelfs permanent wat functies zijn verbeterd, wat een bonus is).

Lees verder

Blauwe plekken en tranen

maandag, 6 maart 2017 door Martine Siemelink

Sinds de terugkeer uit Londen tot een week later (gisteren) ging het erg beroerd. Hele simpele dingen (zoals aankleden, lunch voor mezelf maken, opstaan van de bank etc) lukte erg moeilijk of niet. Ik zag ook minstens 1x per dag de vloer van héél dichtbij. Ik had mijn jongste dochter (Elaine, 9 jaar) gevraagd of ze naast mij […]

Lees verder

Nazorg deel 1: het eerste infuus in Londen

maandag, 27 februari 2017 door Martine Siemelink

Het eerste Rituximab infuus in Londen zit er in ! Nog maar 4x, om de twee maanden…

Lees verder

Hoe grijzer, hoe (eigen)wijzer ?!

zaterdag, 11 februari 2017 door Martine Siemelink

WAT ?! Mijn haar dat al teruggroeit is wit-grijs ! Ik lijk ineens aanzienlijk grijs te zijn. Dat was niet zo ! Het haar dat niet uit is gevallen is nog donkerbruin. Het is nu dus een leuke peper & zout mix op mijn hoofd. In 2017 mag ik mijn haren niet verven omdat je haar zwak is en anders kan kleuren door de chemokuren. Maar: zelfs een grijze (feest)pruik staat leuk, toch ? Die vond ik de dag voor vertrek vanuit Mexico naar huis (31 december) in een zijvakje van mijn koffer. Die had mijn dochter voor de Bonte Avond op het schoolkamp (september) gekocht. Mijn haren vielen toen sinds een paar dagen uit. Deze foto heb ik toen gemaakt en naar haar geappt. Ik had even lol om deze onverwachte, komische maar ook erg van toepassing !

Lees verder