De crowdfunding gaat nog even verder. En het infuus in Londen is geboekt…

De crowdfunding is tot nu toe al supergoed gegaan. Allemaal super bedankt !  Precies het bedrag van 5x naar Londen en 5 infusen mist nog, dus de crowdfunding gaat nog even verder. Zondag is de ponyspeeldag (nu 14 aanmeldingen), bij restaurant Vroeg (Bunnik) liggen flyers bij de kassa en zij plaatsen regelmatig de flyer (met aangepaste tekst) op hun Facebookpagina (gehele maand januari), KMN Kind & Co (georganiseerd door de BSO Sport & Bewegen, waar mijn meiden op zitten) gaat in februari een veiling organiseren (onder ouders van kinderen op 8 van hun locaties) van diverse leuke uitjes en arrangementen.

Op zaterdag 25 februari gaan Marco en ik in alle vroegte naar een ziekenhuis in Londen voor het eerste infuus (van de 5 x, om de 2 maanden). Er gaat die dag geen vlucht vanaf Londen City terug (!?) dus we moeten ergens slapen. Niet leuk. Ik mag niet uit eten (airbnb boeken en zelf koken), ben waarschijnlijk (nog steeds) slap en moe, het zijn extra kosten en er zijn de risico’s (infecties) van een overnachting in een vreemde omgeving (buitenshuis slapen wordt de eerste maanden om die reden afgeraden). En natuurlijk moet ik nog altijd en overal een mondkapje op….Mijn ouders passen weer op de meiden.

Hoe het nu, na 2 weken thuis, gaat ? Slecht. Ik zit/lig altijd op de bank. Ben slap en ben sinds ik terug nog niet buiten geweest. Ik moet meestal opgetild worden voor de transfer naar de toiletstoel naast mij omdat me dit vaak zelf niet lukt. Gelukkig zorgen er heel veel lieve mensen voor mij en/of mijn dochters (dochters, vriend, ouders, vriendin, moeders van klasgenootjes van de kinderen). Het is erg om zo afhankelijk te zijn. Ook van je eigen dochters (9 en 11 jaar). Die koken 3-4x per week en halen soms wat ‘vergeten’ boodschappen. Marco is 1-2 avonden door-de-week bij ons thuis (hij woont 20 minuten rijden verder) en op zaterdag en zondag en dan kookt hij. En hij wast, zuigt en verschoont iedere 2-3 dagen mijn lakens…. Elaine zet ’s ochtends mijn ontbijt, een thermoskan heet water en een glas op de salontafel neer, met een banaan, granenreep en handdesinfectie gel. Lief hè. Gelukkig zijn ze al jaren gewend om hun eigen ontbijt te maken en zelf hun schooltas in te pakken (kortom: ik hoef ze nooit meer te helpen ’s ochtends).

De meiden en Marco hebben uiteraard hun dagelijkse verplichtingen (werk, school, sportvereniging) en ik wil dat dat gewoon doorgaat. De meiden heb ik alleen tijdelijk afgemeld voor de BSO want ik kan ze niet ophalen. Tsja, ik betaal wel door… Het is tegelijkertijd erg leuk om ze na schooltijd te zien, nadat we elkaar bijna 5 weken niet hebben gezien. De sport-BSO bood aan dat zij hun na volgende week op 2 avonden (vd 3) thuis brengen. Lief hè ! Dan gaan ze dus wel weer naar de BSO.

Mijn vaste huishoudelijke hulp komt één ochtend per week.

Alle boodschappen (steeds voor 1 week) en andere benodigdheden koop ik online en worden dus thuisbezorgd. De PostNl pakketbezorger staat vaak voor de deur….

Deze fysieke dip is voorspeld. Iedereen van de december-groep merkt de effecten van de behandeling. De één heeft bijv. ergere zenuwpijn dan vóór de behandeling, is ook slap, heeft nog ergere spasmen dan voorheen, houdt een winterslaap ? etc. Kortom: iedereen heeft wel een toename van de MS-symptomen die ze al hadden. En sommigen hebben daarbij nog koorts, een tandvleesontsteking, urineweginfectie, een lange migraine-aanval etc. Het duurt naar verwachting 3 maanden om weer terug te komen op het niveau van hoe je je fysiek voelde vóór de behandeling. En de rest van het jaar gaat het afwisselend slecht en goed (en hopelijk beter dan voorheen !).

Geduld, geduld, geduld….