Hup, uit je stoel: linkervoet optillen en lopen !

door Martine Siemelink

Beste volgers,
Jullie zijn hele trouwe volgers ! Leuk dat jullie nieuwsgierig blijven naar hoe de HSCT behandeling uitpakt bij mij.

Het is inmiddels 14 maanden geleden dat mijn nieuwe immuunsysteem werd geboren. Inmiddels liggen alle bloedwaarden weer binnen de referentiewaarden, functioneert mijn schildklier nog goed (bij 1 op de 11 is het afwijkend na HSCT) en ben ik alles zonder gezondheidsproblemen doorgekomen. Én deze winter is het warmer aan mijn hoofd 😁. Wat groeit mijn haar snel! Helaas groeien mijn chemo-krullen eruit, alleen onderaan zitten ze nog. Jammer, want ik zou ze wel willen houden. Gelukkig hebben de meiden een krultang…

Hoe gaat het nu ?

Ik denk dat de HSCT mijn MS (voorlopig ?) heeft gestopt. Ik heb namelijk geen nieuwe symptomen/klachten. De bestaande symptomen zijn op sommige dagen/uren erger maar soms lijkt het alsof er even wat verbetering is (‘pieken’). De pieken worden steeds wat hoger maar de dalen zijn nog diep. Dus ja, die rollercoaster (hoog/laag) duurt helaas vast écht 2 jaar. Ze wisselen elkaar zelfs binnen een dag af. Het ene moment kan ik vrij makkelijk even ‘los’ staan, het andere moment zijn mijn benen zwaar en slap en kom ik niet eens op het idéé om te proberen te gaan staan.

Maar: de pieken lijken heel langzaam aan steeds ietsje hoger te worden ! Wie weet waar dit aan het eind van het jaar gaat eindigen ? Was ik na een sessie fysiotherapie (met name krachtoefeningen) rond de zomer ‘17 zeker twee dagen superslap en kon ik niks, nu ben ik na 7-8 uur redelijk weer ‘de oude’. Ook de fysio zegt dat ik langzaam sterker word. Kortom: ik word fitter !

Het op de wc-stoel tegenover mij gaan zitten en vooral het los staan en mijn broek optrekken (evenwicht, recht staan, kracht van buik- en rugspieren) is voor mij nog vaak topsport. Kost me soms 2-2,5 uur met veel pogingen en tranen. De nooddienst van de thuiszorg moet me ook nog 2-3x per week van de grond tillen 😢. Maar laatst heb ik weer wel, aan de arm van de fysiotherapeute en een kruk, 60 meter (met rollator) buiten gelopen ! Mijn benen waren niet eens vermoeid erna, maar mijn armen en schouders deden zeer van het, na iedere stap, knijpen in de remmen van de rollator. Ik doe dat omdat ik anders bang ben dat ie naar voren rolt (en ik voorover val) als ik mijn linkerbeen optil omdat ik op die momenten nog erg op de rollator leun. En mijn conditie is natuurlijk 3x niks. Mijn hart ging tekeer als een dolle.

Omdat ik een beetje een ‘foot drop’ heb, heb ik enkele dagen een Walkaide omgehad. Dit apparaat is van een Belgisch bedrijf – in Nederland hebben ze dit apparaat niet – die dit aanmeet, op proef geeft en verkoopt. De Walkaide prikkelt de zenuw die er voor zorgt dat een bepaalde spier verkort (tibialis anterior) en je je tenen kan optillen. Het werkt als volgt: je plakt 2 elektroden op de zenuw die die spier aanstuurt en vervolgens stel je de sterkte in van de stimulatie die hij aan de zenuw moet geven. Hierdoor ‘sleep’ je niet met die voet, loop je beter en val je minder. De Walkaide maak je net onder je knie vast (met de 2 elektroden op de juiste plek op je huid, waar die zenuw aan de oppervlakte loopt). Een broek past er wel over.
Al bij stand 1 van de 8 deed het nog nét niet pijn maar was het al een irritante trilling die ook nog niks deed. Bij stand 3-4 gingen mijn tenen bij het lopen wél beter omhoog maar deed de elektrostimulatie pijn bij iedere stap. Overprikkeling ?  Is er dus nog wel wat ‘eigen’ zenuwgeleiding ? Voor mij was het heel snel duidelijk: dit wordt het niet. Het apparaat kost ook nog eens eenmalig € 4100 en jaarlijks €300 (elke maand nieuwe elektroden). Ik ga, samen met de fysiotherapeute, me suf trainen om de betreffende spier sterker te krijgen en als dat toch niet verbetert dan kan ik ‘m later altijd nog kopen. Voor nu heeft dat ding geen meerwaarde alhoewel het bij velen wél goed helpt en zij geen pijn hebben.

Verder heb ik sinds enkele dagen een relaxfauteuil met sta-op-functie (na doorverwijzing van een ergotherapeut, vergoed door zorgverzekeraar). Ik ben er blij mee omdat het opstaan me nu echt veel minder kracht, energie en tranen kost. Ik doe het echt vaker. Als ze nu nog een timer inbouwen is ie ook best aantrekkelijk voor de luie mens die meer moet bewegen.

HUP, lang genoeg gezeten, uit je stoel nu en lopen ! 😆

Bedankt voor het lezen !

 

Terug
Er zijn 10 reacties
Beantwoorden Mark Justus 25 maart 2018, 18:36

Martine,

Wat ben jij goed bezig! Knappe doorzetter! Een voorbeeld!

Het voorbeeld kan ik goed gebruiken, aangezien ik afgelopen vrijdag een hartinfarct heb gehad. Het gaat nu goed, maar er volgt een langere tijd met tegen nieuwe grenzen aanlopen en het beleggen van die grenzen op een gezonde manier!

Zet hem op!

Groet,

Mark

Beantwoorden Mark 25 maart 2018, 18:37

Beleggen is verleggen.

Beantwoorden Nel Donker Rotteveel. 24 maart 2018, 12:34

Hoi Martine…jaha…heftig allemaal maar je bent zeer positief…ik heb je al een tijdje niet buiten gezien maar dat kan aan de tijden liggen natuurlijk..Je weet dat je altijd kan bellen he als er iets is. Mijn mobielnr. Is 0648283174.. tot ziens..😉👍👍

Beantwoorden Rob 1 maart 2018, 15:44

Mooi te horen dat jij je steeds wat beter gaat voelen en dat de behandeling jou ongetwijfeld goed heeft gedaan. Sterkte met jouw therapie en verder herstel, en we blijven er graag van op de hoogte.

Beantwoorden Nathalie 23 februari 2018, 14:55

Dag lieve Martine ,

Zo heerlijk jouw blog , je blijft positief terwijlje echt wel kunt lezen dat het soms en eigenlijk niet te doen is!
Hopelijk worden de 60 meters uiteindelijk 600 meters en het vallen stopt dan heb jij
Iets meer zelfstandigheid .

XX Nathalie

Beantwoorden Paul Bakker 23 februari 2018, 10:24

Fijn om te lezen dat je nog steeds vooruitgang boekt Martine, hoe langzaam het gaat en hoe zwaar het soms is. Diep respect!
Succes weer verder met het herstel.

Beantwoorden Suzie 19 februari 2018, 22:57

Wauw wat een doorzetter ben je toch! Respect voor jou en fijn om weer mee te kunnen lezen ♡

Beantwoorden Ellis Eggens 19 februari 2018, 11:01

Wat heerlijk om te lezen dat je zo blijft knokken en dat het resultaat heeft. Blijf doorgaan en blijf vooral je zelf!

Beantwoorden Pierre 18 februari 2018, 21:56

Een loodzware bergwandeling, maar de top komt steeds meer in zicht. De afstand is nog niet goed te bepalen. Maar de mist trekt langzamerhand steeds meer op. Gelukkig! sterkte martine!

Beantwoorden Jan de Kruijf 18 februari 2018, 21:16

Geweldig bezig Martine! Ik heb zeer veel bewondering voor jou hoe jij met de MS en HSCT omgaat.

Die positivisme is prachtig en al helemaal hoe je dat ook nog eens, zeer persoonlijk, beschrijft.

Je bent een prachtig voorbeeld, letterlijk & figuurlijk, voor velen. Houden zo en voaral doargaon, want opgeven is NOOIT een optie.

Successssss en ik blijf je volgen.

Wil je ook reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.