Het diepste dal: tot nooit-weer-ziens !

door Martine Siemelink

Het diepste dal is geweest denk ik. Tot in 2019 blijven er nog dalen komen maar ze schijnen steeds minder vaak te komen en minder diep te zijn. Ik kan en mag pas in 2019 concluderen of de HSCT behandeling mijn MS heeft gestopt (en of er zelfs permanent wat functies zijn verbeterd, wat een bonus is).

Ik lees op Facebook verhalen van behandelde MS-ers bij wie de MS-achteruitgang 2 jaar na behandeling stilstaat of die permanente verbeteringen hadden. Maar dat hun MS na 2-3 jaar toch weer toesloeg en zij weer achteruit gingen. Zij behoren, denken ze, tot de 30% waarbij de HSCT-behandeling niet succesvol is (de zgn non-responders). Vreselijk. Om een betrouwbaar ervaringscijfer te geven zijn er nog te weinig HSCT-behandelingen voor MS die lang geleden gedaan zijn. En zeker voor mijn vorm van MS (secundair progressief).

Ik heb in de afgelopen jaren tot nu toe iedere dag vele tranen over mijn wangen gehad. Van verdriet. Afgelopen week verschenen er, sinds hele lange tijd, wat tranen van geluk. Waarom ? Sinds 1-2 jaar kon ik mijn linkerbeen, staand, niet vooruit zetten. Mijn heupspier bewoog mijn linkerbeen gewoon niet naar voren, ook al wilde ik dat wel. Ik sleepte mijn linkerbeen dus mee (het been kon ik wel rechthouden). Ik kon daarom alleen schoenen aan met een gladde, leren zool want dan gleed mijn voet goed mee over de vloer of stoep. Sinds ik thuiskwam heb ik iedere dag, liggend, veel geprobeerd om mijn gestrekte linkerbeen op te tillen. Dit is volgens mij dezelfde heupspier die aan het werk moet. Het ging, uiteraard, bij thuiskomst echt niet. Nog geen millimeter. Maar het dagelijks trainen levert resultaat op: het lukte me vanochtend om 10x achter elkaar mijn gestrekte linkerbeen zo’n 10 centimeter op te tillen ! Joehoe !
Om mijn linkerbeen, liggend, te buigen (dus om liggend je knie naar je buik doen) is nog steeds bijzonder moeilijk. Maar: daar zit, op een betere dag, ietsje verbetering in. Ik kan, als ik sta,   nu enkele millimeters mijn linkervoet omhoog tillen. Kost veel moeite en kracht, maar toch ! Zelfde spier denk ik….?! Dus…..Ik durfde het dus gisteren aan om sneakers te kopen want die hebben een RUBBEREN zool ! Ik heb wél 2 sneakers van 2 maten groter gekocht omdat mijn voeten nog opgezwollen zijn en mijn tenen al bijna 4 maanden niet ‘opgepropt’ in een schoen hebben gezeten. Mijn tenen, ook al kan ik de tenen aan mijn linkervoet (nog ?) niet bewegen, zijn gewend aan vrijheid ! In Mexico had ik rubberen klompen aan (Nederlander !! 😃) en thuis sloffen. Dan leef ik maar (hopelijk even) op grotere voet. Ik werk nu ook veel aan mijn rompstabiliteit en evenwicht. En ik oefen door totdat ik op naaldhakken van 5 centimeter kan huppelen 😄 !

Ik zal ook mijn strakke broeken maar eens proberen want ik heb ook al bijna 4 maanden wijde, lekker zittende broeken aan (sweatpants, jogging broeken).

Op de betere momenten sta ik van de bank op (wel door mezelf omhoog te duwen). Ik ga dan helemaal rechtop staan. Dit lukte voor de behandeling ook echt niet. Als ik me stevig genoeg voel staan, doe ik mijn armen omhoog. Zo oefen ik mijn evenwicht, buik-, rug- en beenspieren ! En dan moet ik niet te veel oefenen hè…. Ik heb al een paar keer ervaren dat mijn bovenbeenspieren gingen kloppen en ‘branden’. Dat zal wel de grens zijn (of er net overheen ?) dus dan stop ik. Iedere 2 weken komt de fysiotherapeute even thuis. Zij is verbaasd over de goede vooruitgang !

Binnenkort wil ik (met Marco) even naar mijn werk. Even mijn neus laten zien, wat collega’s zien en ervaren hoe ik mij fysiek en qua energie voel erna.

Aan het einde van iedere dag zou je lichaam moeten vragen: ‘save changes’ ? Het was tot de HSCT behandeling voor mij elke dag: NO ! Maar sindsdien is het YES ! Ik doe immers alle oefeningen die dag niet voor niks ! Elke dag ben ik namelijk weer verder, sterker en mogelijk dichter bij verbetering. Wat is jouw antwoord op deze vraag ?

image

Terug
Er zijn 14 reacties
Beantwoorden Walter en corine 25 maart 2017, 16:39

Hoi martine. Wat fijn dat je al zoveel vooruitgang ondergaat ! En blijf je fysiotherapeute verbazen ! Zet ‘m op ! Maar dat doe je wel. Hartelijke groeten walter en corine

Beantwoorden Tine Hemels 20 maart 2017, 16:22

Geweldig goede berichten ga zo door je moet wel vechten maar je heb resultaat

Beantwoorden Vreneli Baan-Hoedeman 19 maart 2017, 20:00

Zo fijn om van je te lezen. You can do it wat een powervrouw 💪

Beantwoorden Nel Verlaan 18 maart 2017, 11:00

Hoi Martine, .ik volg je al een tijdje, maar wat ben jij ontzettend sterk. Heb enorm veel respect voor je hoe je terug vecht tegen de MS. Jij bent echt SUPERWOMAN.

Beantwoorden Anja 15 maart 2017, 15:02

Wat heerlijk om wat voorzichtige positieve geluiden te horen. Ben benieuwd naar je volgende blog. Zet’m op Martine.

Beantwoorden Els 14 maart 2017, 09:09

Lieve Martine, ik heb zoveel bewondering voor jou. Wat een doorzettingsvermogen laat jij zien. Fijn om je via de blog te volgen. Knap hoe je vervelende confrontaties met humor kunt omschrijven. Fijn dat je 2 meiden en Marco zo veel voor je kunnen doen. Hou vol, je gaat nu plussen en dat is toch geweldig !
Ik stuur je nog meer kracht 🍀.
Lieve groet.

Beantwoorden Marian 14 maart 2017, 09:06

Fijn Martine, dat het beter gaat. Vasthouden en volhouden! Tot ziens bij Brocacef!

Beantwoorden Lia Snel 13 maart 2017, 23:15

Mooi om alles te volgen en fijn deze positieve berichten. Sterke vrouw je bent goed bezig. Volhouden.

Beantwoorden Suzie 13 maart 2017, 22:26

Wat fijn om deze blog te lezen… Knap wat je nu toch al allemaal hebt bereikt! En heel leuk om je binnenkort misschien even op het werk te treffen… Hou vol en blijf je veel kracht toe wensen;)

Beantwoorden Renée 13 maart 2017, 22:06

Je bent een enorme doorzetter, Martine! En mooi omschreven hoe het met je gaat.

Beantwoorden Linda Uylenhoet 13 maart 2017, 20:53

Wat fijn om al je positieve berichten te lezen Martine. Stapje voor stapje vooruit 👍🏻

Beantwoorden Ellen Hageman 13 maart 2017, 20:21

Fijn om zulke goede berichten van je te horen. Zeker als het elke dag een stukje beter gaat (dat hebben we de laatste jaren helaas niet meer gezien).
Ook met het geld komt het goed. Het streefbedrag is in zicht.
Mocht je nog wat nodig hebben (medische artikelen) geef het maar door, dan gaan we op zoek voor je.
Groetjes en misschien tot bij Brocacef.

Beantwoorden Monic 13 maart 2017, 18:28

Het moment waarop we allemaal hoopten……. verbetering!!!! Yes, yes, yes!!!!! You go girl!!!

Beantwoorden Chantal Vermaas 13 maart 2017, 14:37

Wat een goede berichten. Eindelijk tranen van geluk!

Wil je ook reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.