De afgelopen week had ik een aantal medische onderzoeken en besprekingen.
De eerste was een MRI van hersenen, nek en ruggenmerg. Ik moest anderhalf uur, met masker op, in de MRI tunnel liggen. Voor mij was dit de 4e keer dus het was niet meer nieuw. Ik had me voorgenomen om te gaan slapen. Ondanks de vreselijke herrie in de tunnel is me dit wonderwel gelukt! Ik schrok wakker toen de onderzoekstafel bewoog.
Enkele dagen later had ik de bespreking met de neuroloog. Het bleek dat de beelden exact hetzelfde zijn als 3 jaar geleden! Er waren ook geen actieve ontstekingen te zien op de beelden. Het is mij nu duidelijk: er is totaal geen correlatie tussen MRI beelden en hoe je je fysiek voelt, aangezien het echt véél slechter gaat dan 3 jaar geleden. Blijkbaar zijn er lokale ‘aanvallen’ op de zenuwgeleiding en wordt dit (gelukkig) niet vanuit het centrale zenuwstelsel aangestuurd.
Ik zei tegen de neuroloog dat ik pas weer een MRI wil als ik kan huppelen :). De neuroloog is erg benieuwd naar de effecten van de HSCT over 1-2 jaar. Hij is geen voorstander van deze HSCT behandeling (ik ‘loop voor de troepen uit’). Hij zegt: ‘ik neem een afwachtende houding aan’. Dit is het standpunt van de Nederlandse Vereniging van Neurologen. Ik heb echt niet de tijd om ‘af te wachten’!
Enkele dagen later had ik een gesprek, op mijn initiatief, met een hematoloog-oncoloog. Ik wil dat ik begeleid word omdat ik een half jaar o.a. virusremmers ga slikken, frequent bloedcontroles nodig heb en 6x een lichte chemokuur in een ziekenhuis in Londen moet hebben. Ze gaat zich in HSCT voor MS verdiepen en wil me qua nazorg begeleiden. Alle kosten zijn wel voor eigen rekening want dit alles wordt niet vergoed voor de indicatie MS (in Nederland). Dezelfde chemokuren en medicijnen worden echter wél gegeven en vergoed in Nederland voor andere indicaties (bijv. leukemie). Samen met mij zijn veel mede-MS’ers erg gefrustreerd en boos over deze houding van diverse specialismen en verzekeraars. Als ik namelijk nog 3 jaar door zou gaan met de ziekteremmende medicatie die ik had (Tysabri infusen, iedere 4 weken) had dit net zoveel gekost als deze HSCT behandeling!!!
Als laatste had ik een gesprek met de Arbo-arts over de ingreep en mijn afwezigheid op mijn werk de komende tijd.
Zo, ik ben nu klaar met alle medische voorbereidingen…
Terug