Ik ben alweer 6 weken thuis. En het is 55 dagen na mijn stamcelverjaardag. Wat gaat het herstel tergend langzaam en wat zijn de verbeteringen onvoorspelbaar. Dit traject is psychisch erg zwaar. Waarom kon ik gisteren nog een paar keer zelf opstaan van de bank maar vandaag niet ? Waarom kon ik gisteren een paar keer naar de keuken lopen (met rollator) maar nu niet meer ? <zucht> Het goede nieuws dat mijn fysieke kracht niet meer per uur wisselt (zoals 2 weken geleden) maar per dag. Op een ‘goede dag’ ben ik in staat om mijn oefeningen te doen, 1-2x naar de keuken te lopen (achter rollator) en zelf óp en vàn de toiletstoel te komen. De laatste week waren er twee ‘goede’ dagen. Het is me nu erg duidelijk wat de ‘rollercoaster of recovery’ (achtbaan van herstel) inhoudt… De achtbaan gaat de laatste weken wel wat minder snel rond, jippie ! Een dip duurt langer maar er zijn meer ‘goede dagen’ achter elkaar !
Mijn meiden zetten iedere dag mijn ontbijt klaar en koken als mijn vriend of een vriendin er niet is om dat te doen. De kids kunnen inmiddels goed koken. Ze willen mij niet eens naar de keuken rollen (op mijn hoog/laag stoel) om hun te coachen, ze willen het helemaal zelf doen ! Ze zijn bij het eten supertrots dat zij hebben gekookt…
Ik ben eind januari gestopt met de dagelijkse antibiotica-pillen (Bactrim). Ik vond het wel genoeg om 2 maanden antibiotica-pillen te slikken. Het advies is om deze antibiotica 7 maanden te slikken maar het is bekend dat je snel resistentie opbouwt tegen dit type antibiotica. Ach, met gewoon vaak en goed mijn handen wassen, niet aan mijn ogen of mond zitten en de andere hygiëne-maatregelen zal het wel goed gaan. En geldt nu: hoe grijzer, hoe eigenwijzer ? In Nederland zijn we ook nuchterder dan in Mexico denk ik. En die kliniek wil bovendien geen internationale slechte ervaringen hebben van mensen die daar de behandeling hebben gedaan. Volgens mijn hematoloog had ik ook echt wel het vliegtuig-eten kunnen eten (op de terugweg) in plaats van de 2 potjes babyvoeding die ik nu op at….(best lekker trouwens).
Nu slik ik alleen nog 2x per dag virusremmers (Aciclovir). Gelukkig zijn mijn meiden nog niet ziek geweest. En houdt iedereen, ook mensen die langs (willen) komen (on)gevraagd goed rekening met mijn situatie. En met videobellen krijg je geen virus. Hooguit een computervirus ?.
De volgende blog zal ik op maandag 27 februari schrijven, na mijn eerste trip naar het ziekenhuis in Londen voor het eerste infuus. Wat een kosten en moeite voor slechts 100 mg Rituximab !
Ik krijg veel leuke en meelevende reacties op mijn blog, ook van mensen die ik nauwelijks of niet eens ken. Fijn dat ik zo een inkijkje kan geven in wat deze behandeling en het herstel inhoudt. Bedankt voor jullie betrokkenheid. Het doet me goed !
Terug
Kanjer!
Hi,
Your looking good, very different hair style since I saw you in Puebla. Did you shave all your hair off? and now it has come through grey! I never shaved all mine off although I shaved it quite short in Mexico. I have my first Rituximab on the 7th of March in Manchester! I look forward to hearing how you get on! Long way to go for such a short time but it’s a must! All the best! Chat soon Jolene x
Martine,
Je moet maar denken, grijs worden we allemaal, en vrouwen kunnen het altijd nog laten verven (mag ik niet van mijn vrouw). Ik volg je blog met veel belangstelling en denk maar zo, het wordt straks zomer. Dan kan je hopelijk naar buiten en genieten van het lekkere weer. Heb bewondering voor je doorzettingsvermogen
Beste Martine,
Toch zot dat je naar Londen moet reizen voor dat infuus. Ik hoop dat jouw aanpak ertoe leidt dat in de nabije toekomst mensen met jouw ziekte niet zo ver meer hoeven te gaan. De behandeling is zo al zwaar genoeg.
Ik wens je alvast een goede reis.
Groet Willemien
Volgens mij zie ik springerig haar, dus wie weet worden het krullen. En nu op naar Londen. Wat heb je een geweldige meiden. Groet anja
Ps lekkerechocolade appels
Hoi Martine,
je weet toch dat haastige spoed zelden goed is. Dat geld ook hier.
kleine ztapjes dan gaat het goed en het gaat al veel beter dan vorig jaar. En je moet zo denken grijs met ere.
blijf positief en op naar Londen voor de volgende stap.
Josien van Gemeren
Hoi Martine
Natuurlijk volg ik je blog al wekenlang en kijk regelmatig of je al weer iets nieuws te melden hebt. Ik probeer me voor te stellen wat je allemaal meemaakt, maar weet ook heel goed dat dat eigenlijk niet kan. Als ik vanaf je eerste blog teruglees is wel heel duidelijk te zien dat je grote stappen zet, ondanks de enorme ongemakken die daarmee gepaard gaan. Je hebt het volste recht om veel te klagen, maar wat een prestatie van je om naast je lichamelijke vooruitgang ook zo positief te blijven. Je zult wel zeggen: “ik weet waar ik aan begon”, maar toch… Met jouw doorzettingsvermogen en positiviteit gaat het zeker allemaal lukken. Wij houden hier je stoel wel warm voor als je weer een project wil aansturen. Want ik ben er van overtuigd dat als dat enigszins kan, je weer voor deur staat hier. Geniet vooral van de kleine stapjes die je zet in je herstel en als je wilt klagen dan wil ik me met alle plezier daarvoor beschikbaar stellen.
Overigens valt er met grijs haar heel goed te leven hoor!