Onvoorspelbare variatie

Hoe gaat het nu ? Moeizaam. Ook psychisch is het zwaar. Op betere momenten kan ik soms een paar keer ‘los’ rechtop gaan staan en lukken de oefeningen beter dan enkele weken terug. Ik kan steeds vaker voor mezelf zorgen (ontbijt & lunch maken). Maar soms lukt dat ineens niet meer. Dan heb ik zware, gevoelloze benen. Totaal geen kracht. Ook in mijn buik- en rugspieren niet meer.

Die variatie is moeilijk te accepteren. Stel je voor: iets dat een paar uur geleden nog lukte (en voor jou trouwens al heel gewoon is en waarvan je je niet eens bewust bent dat het je lukt), lukt ineens niet meer. Voor hoe lang ? Geen idee. Alternatief ? Is er soms niet. Wordt het weer beter ? Waarschijnlijk wel. Afwachten weer. Niemand in de buurt die je op dat moment kan helpen.

Die grilligheid en onvoorspelbaarheid is vreselijk. Los van de onzekerheid of de MS wel stil staat nu. Maar daar ga ik maar van uit. Over 2 jaar (!) weet ik het.

Van 23-30 maart had ik echt een hele slechte week. Elaine had toen een hersenschudding en kwam verkouden en met een zere keel terug van een nachtje ziekenhuis. Door de stress, de verkoudheid en zere keel die ik daardoor ook opliep, kon ik nog maar net rechtop blijven zitten. En terwijl zij brak was en hoofdpijn had was het echt vreselijk om haar soms te vragen om dingen te doen voor mij (lunch maken, mij op de wc-stoel helpen, helpen mijn broek weer op te trekken etc.). Dit was echt super erg. Een weekje later ging het met haar beter en krabbelde ik ook weer wat op. Ze gaat nu alweer 2 weken, zonder hoofdpijn, naar school.

In het Paasweekend lag ik ook enkele dagen op de bank. Wederom verkouden en hoofdpijn. Mijn hormonale systeem was toen ook weer volledig hersteld (nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met de (terug)komst van de maandelijkse ellende). Met die combinatie van dingen had mijn lichaam het druk. Ik kreeg enkele dagen zomaar ineens minutenlang een hoge hartslag (we hebben steeds 130 slagen per minuut gemeten). Ik vond het niet alarmerend maar het moest wel over gaan als ik me beter voelde. Dat bleek ook zo te zijn.

In mijn slechte Paasdagen las ik net (op Facebook) over drie recente sterfgevallen tijdens en na een HSCT behandeling (India en Moskou). Bij de ene vrouw viel de bloeddruk weg (allergische reaktie op de chemokuren, kans van 1 op miljoen), de twee anderen stierven aan een infectie (9 en 11 maanden na de behandeling !) Ik schrok er best van, zoals velen in de wereldwijde HSCT-community op Facebook.
Met name omdat mijn bloeddruk altijd (bijna te) laag is (90/50 mm Hg). Ook al weet je dat iedere ingreep risico’s heeft. Ik heb daar niet bij stil gestaan. Niks doen was voor mij namelijk helemaal geen optie. Mogelijk waren deze mensen al zwak of hadden ze al onderliggende gezondheidsproblemen ? Dit benadrukt alleen maar het grote belang van de grondige pre-testen (bloed, hart, longen, urine,…) en de noodzaak fit en sterk te zijn voorafgaand aan HSCT. Hoe sneller iemand na zijn MS-diagnose deze behandeling doet, hoe beter.

Mijn haar is hard aan het groeien. De eerste knipbeurt heb ik al gehad. Ik moet bijna een kapsel gaan kiezen ! Ik ben Elaine soms aan het plagen dat ik eerder dan haar een pony heb. Daar spaart ze namelijk voor. Maar ik heb dan wel een andere pony, niet met 4 benen. Ze mag hem wel borstelen. In ruil daarvoor moet ze dan wel af en toe onze stal uitmesten ?.

Bedankt dat je meeleeft en dit las !

Over 3 weken (rond Moederdag) schrijf ik hoe het dan gaat. Geniet !