Op naar herstel in 2017 en 2018 (18-24 maanden)

door Martine Siemelink

Het jaar 2017 zal met vele ‘ups en downs’ verlopen. De ervaringen laten zien dat het herstel van een HSCT behandeling allesbehalve een rechte lijn omhoog is en minstens een jaar duurt. In 2017 kan het (tijdelijk) slechter gaan dan toen ik vertrok. Dit kan dagen maar ook weken duren. Ook kunnen er hele goede perioden zijn. Mijn geduld gaat op de proef gesteld worden. Eigenlijk moet ik me vooral heel lui gaan voelen en gedragen als het goed gaat. Dat ik niet in zo’n periode meteen (fysiek) veel doe, omdat ik dan later keihard de tol betaal. Maar ja, zo zit ik juist niet in elkaar…persoonlijke uitdaging….

De eerste maanden mag ik niet in ruimte’s komen waar meer dan enkele mensen zijn of zijn geweest (of alleen met een goed mondkapje). Dus: niet in de klas van mijn dochters, niet in de supermarkt, niet in de bioscoop, in een café etc. En zeker niet in een ziekenhuis. Elke week komt er daarom een fysiotherapeut thuis (om de dagelijkse oefeningen door te nemen) en krijg ik de wekelijkse bloedcontroles ook thuis… Even een teruggetrokken leven leiden, bah…natuurlijk wil ik graag weer werken maar ik heb werkelijk nog geen idee wanneer dat verstandig is. Eerst moeten mijn bloedwaarden maar eens een paar weken stabiel zijn, ik weer kracht hebben en niet meer moe zijn na een dag thuis allerlei dingen doen….

image

Pas in begin 2018 kan ik definitief concluderen of HSCT mijn MS heeft gestopt (70% kans). Als dit zo gaat zijn, dan was de HSCT behandeling succesvol. Als er verbetering heeft plaatsgevonden, dan is dat een bonus. Er is waarschijnlijk teveel permanente schade aan de zenuwgeleiding (littekenweefsel). Helaas kan je lichaam geen myeline aanmaken. Hopelijk wordt er binnenkort een pilletje uitgevonden die zorgt dat dit toch wordt aangemaakt !

 

Terug
Wil je reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.