Revalidatie

door Martine Siemelink

Wat leuk dat je mijn berichten nog steeds leest!

Ik merk dat ik eindelijk (inderdaad na ruim 2 jaar) uit de ‘rollercoaster van herstel’ ben. De variatie in hoe ik me geestelijk en lichamelijk voel is grotendeels verdwenen. Als ik me nu slecht voel is er een oorzaak aan te wijzen. Dankzij jullie hulp, op welke manier ook, staat mijn MS nu stil! Ben jullie nog steeds super dankbaar.

Ik heb al 2,5 jaar geen medicatie (dus geen bijbehorende kosten, bijwerkingen en risico’s). Alle oefening/training is er (minstens) op gericht te behouden wat ik nu heb. Want net als bij een gezond lichaam: if you don’t use it, you lose it.

Eind maart ben ik begonnen met 2 dagen per week revalidatie in het Militair Revalidatiecentrum (MRC) in Doorn. Ik was begin november al in de revalidatiekliniek De Hoogstraat in Utrecht gestart maar ben na 1 dag gestopt daar. Ze konden me niet helpen bij het aan- &  uitkleden voor hydrotherapie (bezuiniging op personeel). Ik vind dat onbegrijpelijk. Hoe kun je als revalidatiekliniek fysiek beperkten uitsluiten van hydrotherapie ? Dit is toch ook juist de doelgroep die veel baat heeft bij hydrotherapie? Discriminatie 😒.

Foto: het hydrobad. Op rolstoel er in, fysio laat bodem zakken (0.10m – 1.50m)

Het Militair Revalidatiecentrum (MRC) in Doorn vindt dat iedereen hydrotherapie moet kunnen doen. De verpleging helpt je als zelf aan-/uitkleden niet lukt. Bovendien is dat centrum véél kleinschaliger en ligt het bovendien in het bos, op een prachtig landgoed. Overal bomen en groen uitzicht. Ook dát draagt bij aan je herstel! Het ligt niet middenin een woonwijk zoals revalidatiecentrum De Hoogstraat. Het MRC is landelijk de enige revalidatiekliniek voor militairen, politie, marechaussee etc. Zij hebben voorrang op ‘burgers’ zoals ik.

Ik heb eerst drie keer een dag ‘dagbehandeling’ gehad (poliklinisch dus). De combinatie van het heen en weer reizen (soms 2u per dag in totaal) en volle therapie-dagen was erg intensief. erg Vanaf 10 april ben ik daarom ‘intern’ gegaan (incl. verblijf). Dat was mogelijk omdat Marco aanbood om tijdelijk bij mij thuis te wonen en te werken. Wat bijzonder lief hè. Ook mijn meiden vonden dat ik het moest doen. Vanaf iedere vrijdagmiddag tot zondagavond was ik wel gewoon thuis en zij drieën kwamen 2 avonden per week daar eten (in het lekkere live cooking restaurant).

Ik had 2-3 therapieën per dag. Ik vond dat goed te doen, had vaak nog energie over (nu ik energie bespaarde door niet te hoeven reizen) dus ik ging vaak nog een uurtje fietsen op de stoelfiets. Vooral de hydrotherapie (3x pw) vond ik fijn. Je gewichtloos voelen, bewegingen (proberen te) maken die ‘op het droge’ niet lukken. Uiteraard lukte het ook niet om alle bewegingen in het water voor elkaar te krijgen…. Misschien doordat ik die spier(groep) helemaal niet meer kan aansturen of dat de beweging maar iétsje lukt omdat de kracht me ontbreekt.

Er waren 30 kamers intern. Er waren veel mensen die een CVA hadden gehad (hersenbloeding, beroerte,..) of een ernstig ongeluk. Zowel jong als oud. De sfeer was gezellig, je had altijd wel aanspraak. Omdat je hetzelfde doel hebt (zelfredzamer worden) geeft dat al meteen een band onderling.

De therapeuten waren ook erg fijn. Inlevend, motiverend, flexibel in aanpak. Zij en ik merkten verbetering in kracht (romp, benen), in echt hele kleine stapjes. Na 3,5 week had ik een voortgangsgesprek met de revalidatie-arts. Uit het multidisciplinair overleg kwam dat er inderdaad vooruitgang in kracht was maar héél langzaam (maar: ik was al blij met vóóruitgang, na jarenlang achteruitgang te hebben had). En ja, neurorevalidatie (het weer kunnen aansturen van spieren, die ook vanaf ‘nul’ weer getraind moeten worden – onduidelijk is óf het gaat lukken) kost máánden of jaren tijd, dat is niet binnen enkele weken merkbaar.

Het bericht van de revalidatie-arts dat het revalidatie-traject de volgende dag zou stoppen (zonder opgaaf van reden) viel daarom erg rauw op mijn dak. Waarom? Ik kan méér, geef mij wat extra tijd!? Ze gaf geen duidelijke reden. Ik voelde me erg triest erna. Zo van ‘ze zien het niet meer zitten’. Ook de eerste dag thuis vond ik mentaal zwaar. Ik wil en kan meer!’. Maar ik was ook blij om weer thuis te zijn.

Gisteren ben ik er achter gekomen dat revalidatiecentra van de zorgverzekeraar maar x behandeluren (oftewel een bepaald budget) per indicatie krijgen vergoed. Dit aantal uren ligt véél hoger na een ziekenhuisopname. Het budget voor mij (indicatie MS, niet doorverwezen door een ziekenhuis) was gewoon op! Als de revalidatie-arts dát nou gewoon gezegd had!

Ik leg me er niet bij neer en heb contact gehad met een Nederlands revalidatiecentrum in Spanje (bij Benidorm). Van lotgenoten hoor ik van hen erg goede verhalen. Ik heb al meerdere keren met hun telefonisch contact gehad. Zij hebben contracten met alle Nederlandse verzekeraars en hebben veel kennis & ervaring met MS / neurorevalidatie. Omdat zij daar de helft lagere (loon)kosten hebben, kunnen zij een langer revalidatie-traject aanbieden. Ik ga daar begin oktober 8 weken naar toe! Dan is het daar minder warm dan nu of in de zomer (warmte verergert mijn MS). Eind oktober (herfstvakantie) houden we daar met z’n viertjes dan een week vakantie.

Het onaangename (lang weg van huis) wordt zo wat leuker!

Groetjes Martine

 

 

 

 

Terug
Er zijn 5 reacties
Beantwoorden Pieter 21 mei 2019, 09:35

Hoi Martine,
Wat een avonturen maak je toch ook mee. Fijn om te lezen dat steeds de lichtpuntjes aangrijpt om een volgende stap te zetten. Zet ‘m op!
Overwinteren in Spanje, hmmm klinkt zo slecht nog niet 😉
Groet Pieter

Beantwoorden Lia 20 mei 2019, 17:19

Fijn je verhaal te lezen en je bent zo moedig. Goed dat je alles aanpakt.
Geweldig om te lezen.
Liefs, Lia

Beantwoorden Marjo 20 mei 2019, 16:44

Hoi Martine, bedankt voor je update. Jammer, dat de revalidatieperiode zo ineens werd afgesloten en dat je nu door je eigen doortastendheid naar Spanje kunt! Je hebt zoveel wilskracht en doorzettingsvermogen, dat je deze 8 weken met een voor jou haalbaar resultaat zeker zult afsluiten!
Liefs Fred en Marjo

Beantwoorden Joke Versteeg 20 mei 2019, 08:45

Martine, goed te lezen dat het langzaam maar zeker toch een beetje beter met je gaat, in dit geval is stilstand zeker geen achteruitgang. Bewonderenswaardig dat je, ondanks tegenslagen, blijft zoeken naar nieuwe mogelijkheden om toch die extra vooruitgang voor elkaar te krijgen. Hopelijk geeft Spanje je die extra boost – in ieder geval lekker een weekje met elkaar er tussen uit – Sterkte en zet ‘m op !

Beantwoorden Ellen 20 mei 2019, 08:04

Hoi Martine,
Fijn om te lezen dat het met kleine stapjes steeds beter gaat. Ook goed dat je er keihard voor vecht.
Ik bewonder je daar echt om.
Houd de moed erin. Het gaat echt geweldig.
Groetjes, Ellen

Wil je ook reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.