Weer uit neutropenia, woensdag laatste infuus !

door Martine Siemelink

Ik hoop dat jullie gezellige Kerstdagen hebben gehad ! Bij ons was niet te merken dat het Kerst was. Ik lag op de bank tot gisteren (zitten was te vermoeiend en ik voelde me te brak om te zitten), Marco werkte wat en keek een film.

Dinsdagochtend had ik weer een bloedafname (om de dag) en de dagelijkse injectie in mijn bovenarm om de rijping van de stamcellen te stimuleren. Vanmiddag weer naar de hematoloog voor de uitslag. Jippie, mijn aantal neutrofielen is flink omhoog gegaan, dus ik mag weer naar buiten ! Ik ben uit de directe gevarenzone…het zijn nog wel ‘baby-neutrofielen’ die geen ervaring of geheugen hebben dus hygiëne blijft 6-12 maanden belangrijk !

Ik heb sinds vandaag weer iets meer energie en kracht. Ik kan weer zelf naar de wc (zelf opstaan van de bank/wc nog niet), ik zit op de bank (ipv lig) en kan (mbv steunen op de rollator) weer even staan.

Onder de 4000 neutrofielen per microliter bloed ben je in neutropenia, zie de groene lijn in de grafiek. Ik startte de behandeling met 5600 neutrofielen, nu heb ik er dus veel meer. Een tijdelijke overdosis nieuwe baby- neutrofielen, die weer afsterven als ze niet nuttig blijken.

Mijn bloeddruk blijft, zoals de afgelopen 4-5 dagen, nog steeds laag (90/50 mm Hg) en mijn hartslag hoog (100 slagen/minuut). Ach, niets verontrustend, ik ben inwendig gewoon druk 😃.

Woensdagmiddag heeft mijn groep het laatste infuus, Rituximab (5 uur). Dit is géén chemokuur maar dit middel doodt specifiek de eventueel nog achtergebleven foute immuuncellen met MS-geheugen. Het is een oncologisch middel dat gegeven wordt aan o.a. leukemie-patiènten. Om de 2 maanden moet dit infuus worden herhaald, in totaal 5x. Omdat Rituximab in Nederland niet geregistreerd staat als MS-middel willen ze dit in Nederland niet geven en zullen we dus in 2017 5x naar een ziekenhuis in Londen moeten 😔…

Het einde van de behandeling is in zicht…!

 

wittebloedcellen

 

Terug
Er is 1 reactie
Beantwoorden Anja 28 december 2016, 11:02

Wat fijn te horen dat het naar omstandigheden goed gaat en ja weer even buiten kunnen en mogen zijn is ook lekker. Wat zit de Nederlandse gezondheidszorg toch raar in elkaar. Dus moet je naar Londen enkel en alleen om een infuus te mogen krijgen. Sterkte voor jullie daar in het verre Mexico.

Wil je ook reageren?

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.