Boos op de Nederlandse behandelmogelijkheden voor MS

door Martine Siemelink

Achtergronden, voor de geïnteresseerde lezer 😃.

Ik wil jullie informeren over de de houding en behandelaanpak van MS door neurologen in Nederland. Want: ze willen dat je als MS-patiënt de meest effectieve behandeling krijgt, toch ? Nou, dat naïeve idee ben ik al lang kwijt. De vereniging van Neurologen en o.a. de MS Stichting staat nog steeds erg afwachtend tegenover de HSCT behandeling, alhoewel deze aanpak al wereldwijd veel uitgevoerd en bewezen effectief is. De internationale resultaten zijn inmiddels in september op het Internationale Congres voor Neurologen gepresenteerd. Diverse klinieken in de wereld bieden dit (soms vergoed) al aan voor hun inwoners. In veel centra zijn de kosten hoger dan in Mexico, hebben ze strengere selectie-criteria (om een bepaalde succesratio te halen) en duurt de totale behandeling vaak 3 maanden (ivm herstel, fysiotherapie/revalidatie etc).

Voor mijn vorm ‘secundair-progressieve MS’,  is er vrijwel geen ziekteremmende medicatie beschikbaar. Ik had de afgelopen 3 jaar elke 4 weken een Tysabri-infuus waarbij er twijfel bestond of dit ook voor mijn MS vorm zou werken. Er waren toen geen andere opties, dus probeerde ik het maar. Per infuus werd €1800 aan mijn verzekeraar gedeclareerd, dus het heeft minstens € 70.000 gekost. Daarbij komen nog de kosten van MRIs en het bepalen van mijn JC virus titer in het bloed (ieder halfjaar, in Denemarken). Tysabri is 68% effectief; helaas bleek dit niet effectief te zijn voor mij concludeerde ik in mei 2016. Toen heb ik besloten er maar mee te stoppen. Ik had nl ook een kans van 1 op 80 op een dodelijke hersenziekte (PML).

Toen ik begin september tegen mijn neuroloog zei dat ik op de wachtlijst stond voor HSCT in Mexico vond hij dat ik ‘voor de troepen uit loop’. Hij stelde mij voor om liever een zware ziekteremmende jaarlijkse chemokuur te nemen. Echter, dit mag maar 2x worden gegeven omdat de kans op ernstige bijwerkingen erna te groot wordt (kans van 33% op uitval van de schildklier, Lemtrada). De kosten: €45.000 per 2 keer. Effectiviteit: rond de 55% na 2 jaar. Dat wilde ik dus niet. Alternatief was om dan maar een andere chemokuur te proberen (mitoxantrone) met een kans op nierfalen.

Ik had geen zin meer in ‘trial en error’.

De HSCT behandeling sprak me direct aan toen ik er op Facebook over las. Het grijpt nl. in op de oorzaak van MS: het schakelt het foutieve immuunsysteem uit (vakgebied hematologen/oncologen) en richt zich daarentegen niet op het remmen van de gevolgschade (vakgebied neurologen). De effectiviteit van HSCT ligt op ruim 70% (na 5 jaar). Mogelijk is deze effectiviteit niet voor alle vormen van MS hoog; de toekomst zal meer duidelijkheid opleveren. Natuurlijk zijn er aan HSCT risico’s verbonden, maar ook elke ziekteremmende medicatie heeft een risico.

Als de HSCT behandeling de MS progressie stopt, heb je levenslang geen ziekteremmende medicatie meer nodig. Geen inkomsten meer voor de farmaceutische industrie (en indirect voor neurologen, deze worden nl. deels gesponsord/betaald door de farmaceutische industrie…. ) Als je de kosten van HSCT vergelijkt met die van levenslange ziekteremmende medicatie, dan lijkt mij HSCT toch behoorlijk kosteneffectief !?

Waarom bieden we stamceltransplantaties en de chemokuren die ik in Mexico kreeg dan gewoon in Nederland aan maar alleen voor patiënten met bijv. leukemie en scleroderma ? Waarom is HSCT als mogelijke behandelkeuze mij niet eerder door de neuroloog verteld ? Ook al is het op eigen kosten en in het buitenland. Dan had ik dit eerder kunnen overwegen en was de permanente schade bij mij fors minder geweest ! De artseneed bevat toch ‘Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen’.

Ik heb nog vervolgbehandelingen nodig, na thuiskomst. Ik moet iedere 2 maanden een infuus Rituximab krijgen. Hiermee worden de nog achtergebleven ‘foute’ immuuncellen (met MS-geheugen) alsnog gedood. Dit infuus moet ik 5x krijgen. Maar: Rituximab staat wereldwijd niet voor MS geregistreerd. Veel Amerikanen gaan daarvoor terug naar Clinica Ruiz hier in Puebla. Voor Nederlanders is de dichtstbijzijnde mogelijkheid om dit Rituximab infuus te krijgen in Londen. We moeten dus 5x naar een ziekenhuis in Londen in 2017. Deze infusen worden alleen op woensdag om 11:00 gegeven dus we moeten snel op één dag heen en weer met het vliegtuig.
En weet je wat ? Het patent op Rituximab is verlopen. De geldkraan dreigde dicht te gaan voor deze farmaceut, Genentech. Genentech heeft daarom tijdig dezelfde werkzame stof in een ‘look-a-like’ medicijn aan ‘clinical trials’ onderworpen met als doel om dit nieuwe medicijn met dezelfde werkzame stof (maar met een ander fabricage-proces) in allerlei landen toegelaten te krijgen. En met natuurlijk een nieuw patent, zodat de geldkraan open blijft. En tegen een fors hogere prijs voor verzekeraars.

Ook op andere gezondheidsgebieden (ziekte’s) hoor ik verhalen waarvan de aanpak en geboden behandelmethoden in Nederland me verbazen, als je het vergelijkt met hoe de behandelmethoden in het buitenland zijn.

Neem dus je eigen regie als het om je gezondheid gaat !

Terug
Er is 1 reactie
Beantwoorden Pascal Hendriksen 27 september 2017, 11:37

Hallo Martine,

Lees jouw verhaal over je ervaringen en behandeling en ben het helemaal met jou eens, zit zelf in een zelfde situatie en idd afhankelijk van de Nederlandse zorg en bureaucratie. Zit denk ik nu ook in een overgangsfase van relapse remitting naar sc progressief en heb en krijg dus nu ook meer klachten wat ik natuurlijk graag bij de bron wil aanpakken. Wat ik u zou willen vragen na u verhaal te hebben gelezen is. Hoe hebt u dit financieel allemaal aangepakt want voor zover ik weet komt het wel voor rekening van jezelf als je voor dit soort behandelingen gaat.

Graag u reactie

Met vriendelijke groet,

Pascal Hendriksen

Je e-mailadres zal nooit op de website worden getoond.