Lief dat jullie blijven volgen hoe het met me gaat !
Nou, ik merk op ‘piekmomenten’ een steeds hoger piekje ! Ik merk dat de dagelijkse spierkracht-oefeningen me echt sterker maken. Sommige bewegingen gaan zelfs beter dan vóór de behandeling. In goede uren of dagen kan ik mijn linkerbeen steeds verder vooruit bewegen, kan ik steeds langer ‘los’ staan (zonder ergens aan te steunen), een paar kniebuigingen doen etc. Ook kost het duidelijk praten (articuleren) me minder moeite dan voorheen. Andere dingen blijven hetzelfde, bijvoorbeeld mijn blaasfunctie, de stramheid van mijn handen, het reflexmatig ‘stuiteren’ van mijn linkerbeen als ik op mijn linkertenen leun (en niet mijn volle gewicht op mijn platte voet heb). Natuurlijk zijn er ook in de afgelopen weken uren of dagen geweest dat ik terugval. Dat ik erg zware, vermoeide benen heb die ik niet kan bewegen. Benen die mij niet kunnen dragen. Maar… zaterdagavond ging het ineens relatief zo goed dat ik moest huilen van trots en geluk… Dat geeft weer veel motivatie om verder te trainen en dat maakt dat ik de slechte momenten beter kan accepteren.
Mijn herstel gaat traag maar wèl voorspoedig. Ik lees op Facebook dat sommigen tanduitval, gordelroos, bacterie-infecties of blaasontsteking hebben en sommigen in quarantaine (ziekenhuis) moesten. Zelfs bij mensen die deze behandeling al 8-10 maanden geleden hebben gedaan ! Ieks…
Inmiddels val ik nog maar 2-3x per week (ipv iedere dag). Dit vallen komt dan omdat ik uit balans raak of omdat ik toch mijn evenwicht niet kon bewaren. Het komt niet meer doordat ik door mijn benen zak. Het van de grond opstaan blijft nog steeds een kwelling. Het lukt, maar het kost veel kracht, tranen en een half uurtje probeer-tijd.
Ik heb recent weer auto gereden, dat ging ook goed. Het in en uit de auto stappen, de rollator in de auto leggen etc heb ik nog niet zelf gedaan. Tot nu toe was dat nog te moeilijk om alleen te doen. Volgende week wil ik dat toch echt zelf proberen en naar mijn werk rijden om daar even te zijn.
Vanaf morgen komt er iedere ochtend kort thuiszorg. Sommige dingen blijven me namelijk teveel energie en kracht kosten. Mezelf wassen, kleding pakken, ontbijt maken. Ik besteed mijn energie en kracht liever aan het doen van relevante spieroefeningen, meerdere keren per dag. Ook al heb ik soms absoluut geen zin om de oefeningen te doen die nu (nog ?) niet lukken. Maar ja, toch maar doen, doorzetten en dromen…
Ik ben iedereen die mij steunde/steunt (op welke manier dan ook) nog steeds zó ontzettend dankbaar..
— volgende blog op 1 juli —
Hallo Martine,
We hebben het allemaal druk maar zijn verre van je te vergeten. Wat een inzet en doorzettingsvermogen. Onze “tegenslagen” vallen in het niets in vergelijking met wat jij doorstaat.
Wens jou en je gezin het allerbeste en voor jezelf zet hem op en houd vol.
Hoi Martine,
Ik betraptte mezelf erop, dat we maar doargaon en daorgoan en te druk zijn om stil te staan bij oa. jou! Dat betekend absoluut niet, dat ik je vergeet. Nee, je blijft constant in mijn gedachte en heb zelfs m’n Mont Ventoux beklimmingen (Sault en Malaucene) heel veel aan jou gedacht. Hoewel ik kwaaie momenten had, staat dat in geen enkele verhouding tot de inspanningen die jij dagelijks moet leveren.
Kortom, ik denk veel aan jou (ook op werk) en wens je alle best en kracht toe. Volhouden he!!!