Blog

Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !

Het diepste dal: tot nooit-weer-ziens !

maandag, 13 maart 2017 door Martine Siemelink

Het diepste dal is geweest denk ik. Tot in 2019 blijven er nog dalen komen maar ze schijnen steeds minder vaak te komen en minder diep te zijn. Ik kan en mag pas in 2019 concluderen of de HSCT behandeling mijn MS heeft gestopt (en of er zelfs permanent wat functies zijn verbeterd, wat een bonus is).

Lees verder

Blauwe plekken en tranen

maandag, 6 maart 2017 door Martine Siemelink

Sinds de terugkeer uit Londen tot een week later (gisteren) ging het erg beroerd. Hele simpele dingen (zoals aankleden, lunch voor mezelf maken, opstaan van de bank etc) lukte erg moeilijk of niet. Ik zag ook minstens 1x per dag de vloer van héél dichtbij. Ik had mijn jongste dochter (Elaine, 9 jaar) gevraagd of ze naast mij […]

Lees verder

Nazorg deel 1: het eerste infuus in Londen

maandag, 27 februari 2017 door Martine Siemelink

Het eerste Rituximab infuus in Londen zit er in ! Nog maar 4x, om de twee maanden…

Lees verder

Hoe grijzer, hoe (eigen)wijzer ?!

zaterdag, 11 februari 2017 door Martine Siemelink

WAT ?! Mijn haar dat al teruggroeit is wit-grijs ! Ik lijk ineens aanzienlijk grijs te zijn. Dat was niet zo ! Het haar dat niet uit is gevallen is nog donkerbruin. Het is nu dus een leuke peper & zout mix op mijn hoofd. In 2017 mag ik mijn haren niet verven omdat je haar zwak is en anders kan kleuren door de chemokuren. Maar: zelfs een grijze (feest)pruik staat leuk, toch ? Die vond ik de dag voor vertrek vanuit Mexico naar huis (31 december) in een zijvakje van mijn koffer. Die had mijn dochter voor de Bonte Avond op het schoolkamp (september) gekocht. Mijn haren vielen toen sinds een paar dagen uit. Deze foto heb ik toen gemaakt en naar haar geappt. Ik had even lol om deze onverwachte, komische maar ook erg van toepassing !

Lees verder

Bloed en tranen. Geen zweet 😂

donderdag, 26 januari 2017 door Martine Siemelink

Doorzitplekken krijg ik er bijna van. En dit is ook op de bank te zien. Tsjongejonge, dit was verwacht en verteld maar zwaar. Het is ook nog inderdaad onvoorspelbaar. Ik kan soms opstaan van de bank om op de wc-stoel tegenover me te gaan, een paar uur later kan ik mijn benen, zittend, niet meer bewegen. Dan zijn ze zwaar, gevoelloos en zijn ze niet meer aan te sturen (dan is het dus van: ik wil het, maar het lukt niet). Deze ellende heeft me al erg veel traanvocht gekost. Maar ik zie ook het positieve: er zit variatie in ! Dat was de eerste 2,5 week niet zo !

Lees verder

23 kinderen op de ponyspeeldag

zondag, 22 januari 2017 door Webmaster

Maar liefst 23 kinderen waren vandaag aanwezig op de ponyspeeldag. In drie groepen konden de kinderen ervaring opdoen met pony's en paarden. Deze fantastische ochtend was geheel belangeloos georganiseerd door Manage Rijnsteijn in Odijk en alle opbrengsten kwamen ten goede van de Stichting Martine Hoopt Op Beter. In totaal is mede dankzij wat extra donaties een bedrag van € 421,- bij elkaar gebracht.

Bij deze willen we Manage Rijnsteijn en alle medewerkers nogmaals enorm bedanken voor hun inzet. Maar natuurlijk ook alle deelnemers en ouders voor het opgeven, we hopen dat iedereen het super naar hun zin heeft gehad!

Lees verder

De crowdfunding gaat nog even verder. En het infuus in Londen is geboekt…

zondag, 15 januari 2017 door Martine Siemelink

De crowdfunding is tot nu toe al supergoed gegaan. Allemaal super bedankt !  Precies het bedrag van 5x naar Londen en 5 infusen mist nog, dus de crowdfunding gaat nog even verder. Zondag is de ponyspeeldag (nu 14 aanmeldingen), bij restaurant Vroeg (Bunnik) liggen flyers bij de kassa en zij plaatsen regelmatig de flyer (met […]

Lees verder

Op naar herstel (18-24 maanden)

dinsdag, 10 januari 2017 door Martine Siemelink

Mijn immuunsysteem is natuurlijk nieuw, vergelijkbaar met dat van een pasgeboren baby. In heel 2017 zullen er dus nog strikte leef-, voedings- en hygiëneregels zijn want ik kan heel makkelijk ziek worden. Voorbeeld: ik moet nog steeds heel vaak handen wassen (of ontsmetten), een mondkapje op als er meer dan 2-3 mensen om mij heen […]

Lees verder

Ik ben erg druk

dinsdag, 10 januari 2017 door Martine Siemelink

Een bericht van mijn lichaam. Een groot deel van mijn cellen is vernietigd. Ook gezonde cellen. Okee, sommige immuuncellen vielen ook mijn eigen zenuwcellen aan. Die zijn nu bijna allemaal dood, dat is fijn. Maar haha, ik heb er lekker nog wat over, dat weet mijn eigenaresse vast niet (noot: jawel, de 5 infusen in […]

Lees verder

De eerste dagen thuis. En geen kans op hoofdluizen meer 😉

woensdag, 4 januari 2017 door Martine Siemelink

Zoals verwacht is het fijn om weer thuis te zijn. Er hingen slingers in de woonkamer en aan mijn hemelbed (zonder gordijntjes nu, om stof te voorkomen), de meiden hebben allerlei knutsels gemaakt en opgehangen, er hing een soort 'spandoek' van de meiden met 'welkom thuis', er hingen twee versierde hartjes met lichtjes er in…

Lees verder