Blog

Martine houdt jullie hier (en via Facebook) iedere week op de hoogte hoe het met haar gaat. Reageren kan ook hier en is leuk !

Ik ben erg druk

dinsdag, 10 januari 2017 door Martine Siemelink

Een bericht van mijn lichaam. Een groot deel van mijn cellen is vernietigd. Ook gezonde cellen. Okee, sommige immuuncellen vielen ook mijn eigen zenuwcellen aan. Die zijn nu bijna allemaal dood, dat is fijn. Maar haha, ik heb er lekker nog wat over, dat weet mijn eigenaresse vast niet (noot: jawel, de 5 infusen in […]

Lees verder

De eerste dagen thuis. En geen kans op hoofdluizen meer ­čśë

woensdag, 4 januari 2017 door Martine Siemelink

Zoals verwacht is het fijn om weer thuis te zijn. Er hingen slingers in de woonkamer en aan mijn hemelbed (zonder gordijntjes nu, om stof te voorkomen), de meiden hebben allerlei knutsels gemaakt en opgehangen, er hing een soort 'spandoek' van de meiden met 'welkom thuis', er hingen twee versierde hartjes met lichtjes er in…

Lees verder

Wat ben ik je dankbaar…(filmpje)

zaterdag, 31 december 2016 door Martine Siemelink

Lieve allemaal, Bijna een nieuw jaar, met nieuwe kansen en verrassingen. Een jaar waarin ik ‘hoop op beter’. Door jullie steun, medeleven en hulp is mijn behandeling mogelijk geworden. Ik ben jullie daarvoor enorm dankbaar. Ik wens jou en je dierbaren een ontzettend gelukkig en gezond 2017 toe ! Martine  

Lees verder

Op naar herstel in 2017 en 2018 (18-24 maanden)

woensdag, 28 december 2016 door Martine Siemelink

Het jaar 2017 zal met vele ‘ups en downs’ verlopen. De ervaringen laten zien dat het herstel van een HSCT behandeling allesbehalve een rechte lijn omhoog is en minstens een jaar duurt. In 2017 kan het (tijdelijk) slechter gaan dan toen ik vertrok. Dit kan dagen maar ook weken duren. Ook kunnen er hele goede […]

Lees verder

Weer uit neutropenia, woensdag laatste infuus !

dinsdag, 27 december 2016 door Martine Siemelink

Ik hoop dat jullie gezellige Kerstdagen hebben gehad ! Bij ons was niet te merken dat het Kerst was. Ik lag op de bank tot gisteren (zitten was te vermoeiend en ik voelde me te brak om te zitten), Marco werkte wat en keek een film. Dinsdagochtend had ik weer een bloedafname (om de dag) […]

Lees verder

Boos op de Nederlandse behandelmogelijkheden voor MS

dinsdag, 27 december 2016 door Martine Siemelink

Achtergronden, voor de ge├»nteresseerde lezer ­čśâ. Ik wil jullie informeren over de de houding en behandelaanpak van MS door neurologen in Nederland. Want: ze willen dat je als MS-pati├źnt de meest effectieve behandeling krijgt, toch ? Nou, dat na├»eve idee ben ik al lang kwijt. De vereniging van Neurologen en o.a. de MS Stichting staat […]

Lees verder

¡Feliz Navidad!

zondag, 25 december 2016 door Martine Siemelink

Lees verder

Bijna in neutropenia !

zaterdag, 24 december 2016 door Martine Siemelink

Tijdens neutropenia heb je┬áeen abnormaal laag aantal neutrofielen (type witte bloedcellen) in je bloed. Neutrofielen doden (schadelijke) bacteri├źn en virussen. V├│├│r de start van deze behandeling had ik er 5600 per microliter bloed. Woensdag 21 dec had ik er 3400, vandaag 2400. Naar verwachting zakt het aantal komende dagen nog verder (dat hoop ik ook […]

Lees verder

Fijn dat al deze communicatiemiddelen er zijn !

donderdag, 22 december 2016 door Martine Siemelink

Met de kinderen gaat het goed. Ik ‘zie’ ze bijna iedere dag via video-bellen met Whatsapp. Lukt het niet om elkaar ‘live’ te zien, dan sturen we filmpjes heen en weer. En met het gezin (en met het gezin van mijn broertje) hebben we een Whatsapp groep. Elaine krijgt wekelijks begeleiding door een kinderpedagoog. Ik […]

Lees verder

De opsluiting, 7-10 dagen

woensdag, 21 december 2016 door Martine Siemelink

Het is saai nu hier. Elke ochtend rond 7-8u krijg ik een injectie van de verpleegkundige (thuis) om de rijping van de stamcellen te bespoedigen. Om de dag krijg ik tegelijk ook een bloedafname. Diezelfde dag heb ik dan een consult met de hematoloog in het ziekenhuis. Verder binnen blijven. En dat terwijl je uitzicht hebt op mooi weer, strak blauwe lucht (22┬░ C deze week). En er komt geen zon binnen (appartement kijkt uit op noorden).

Lees verder