Blog

Ik ben erg druk

Een bericht van mijn lichaam. Een groot deel van mijn cellen is vernietigd. Ook gezonde cellen. Okee, sommige immuuncellen vielen ook mijn eigen zenuwcellen aan. Die zijn nu bijna allemaal dood, dat is fijn. Maar haha, ik heb er lekker nog wat over, dat weet mijn eigenaresse vast niet (noot: jawel, de 5 infusen in […]

De eerste dagen thuis. En geen kans op hoofdluizen meer ?

Zoals verwacht is het fijn om weer thuis te zijn. Er hingen slingers in de woonkamer en aan mijn hemelbed (zonder gordijntjes nu, om stof te voorkomen), de meiden hebben allerlei knutsels gemaakt en opgehangen, er hing een soort 'spandoek' van de meiden met 'welkom thuis', er hingen twee versierde hartjes met lichtjes er in…

Wat ben ik je dankbaar…(filmpje)

Lieve allemaal, Bijna een nieuw jaar, met nieuwe kansen en verrassingen. Een jaar waarin ik ‘hoop op beter’. Door jullie steun, medeleven en hulp is mijn behandeling mogelijk geworden. Ik ben jullie daarvoor enorm dankbaar. Ik wens jou en je dierbaren een ontzettend gelukkig en gezond 2017 toe ! Martine  

Op naar herstel in 2017 en 2018 (18-24 maanden)

Het jaar 2017 zal met vele ‘ups en downs’ verlopen. De ervaringen laten zien dat het herstel van een HSCT behandeling allesbehalve een rechte lijn omhoog is en minstens een jaar duurt. In 2017 kan het (tijdelijk) slechter gaan dan toen ik vertrok. Dit kan dagen maar ook weken duren. Ook kunnen er hele goede […]

Weer uit neutropenia, woensdag laatste infuus !

Ik hoop dat jullie gezellige Kerstdagen hebben gehad ! Bij ons was niet te merken dat het Kerst was. Ik lag op de bank tot gisteren (zitten was te vermoeiend en ik voelde me te brak om te zitten), Marco werkte wat en keek een film. Dinsdagochtend had ik weer een bloedafname (om de dag) […]

Boos op de Nederlandse behandelmogelijkheden voor MS

Achtergronden, voor de geïnteresseerde lezer ?. Ik wil jullie informeren over de de houding en behandelaanpak van MS door neurologen in Nederland. Want: ze willen dat je als MS-patiënt de meest effectieve behandeling krijgt, toch ? Nou, dat naïeve idee ben ik al lang kwijt. De vereniging van Neurologen en o.a. de MS Stichting staat […]

¡Feliz Navidad!

Bijna in neutropenia !

Tijdens neutropenia heb je een abnormaal laag aantal neutrofielen (type witte bloedcellen) in je bloed. Neutrofielen doden (schadelijke) bacteriën en virussen. Vóór de start van deze behandeling had ik er 5600 per microliter bloed. Woensdag 21 dec had ik er 3400, vandaag 2400. Naar verwachting zakt het aantal komende dagen nog verder (dat hoop ik ook […]

Fijn dat al deze communicatiemiddelen er zijn !

Met de kinderen gaat het goed. Ik ‘zie’ ze bijna iedere dag via video-bellen met Whatsapp. Lukt het niet om elkaar ‘live’ te zien, dan sturen we filmpjes heen en weer. En met het gezin (en met het gezin van mijn broertje) hebben we een Whatsapp groep. Elaine krijgt wekelijks begeleiding door een kinderpedagoog. Ik […]

De opsluiting, 7-10 dagen

Het is saai nu hier. Elke ochtend rond 7-8u krijg ik een injectie van de verpleegkundige (thuis) om de rijping van de stamcellen te bespoedigen. Om de dag krijg ik tegelijk ook een bloedafname. Diezelfde dag heb ik dan een consult met de hematoloog in het ziekenhuis. Verder binnen blijven. En dat terwijl je uitzicht hebt op mooi weer, strak blauwe lucht (22° C deze week). En er komt geen zon binnen (appartement kijkt uit op noorden).